Le numérique offre de vastes opportunités pour l’amélioration des soins et la prise en charge des patients. Mais si les données de santé, d’une extrême sensibilité, sont protégées par le droit européen, leur quantité massive révise le périmètre de leur définition. Le Comité Consultatif National d’Ethique note dans son avis 130 que « toute information primaire prise isolément, apparemment anodine, doit être aujourd’hui considérée comme pouvant contribuer à une information sur la santé ». En croisant des données sans lien apparent avec la santé, il est possible d’extraire de nouvelles informations sur la santé des personnes. Les mesures de pseudonymisation ou d’anonymisation (qui visent à masquer l’identité de la personne dont les données sont partagées) peuvent en outre être détournées pour la ré-identifier. Ainsi, la mise à disposition pour des acteurs privés des données liées à la santé au sein de plateformes publiques centralisées (telles que le Health Data Hub ou l’European Health Data Space) en vue de l’innovation en santé publique fait courir le risque de l’effacement du secret médical, d’atteintes à la vie privée, etc. Le secteur de la e-santé participe dès lors d’un certain solutionnisme technologique, i.e. d’une propension à penser que chaque problème de ce monde peut être résolu par la technique, sous-estimant par là-même son impact néfaste sur les individus et l’environnement par exemple. Déjà souligné par le juriste et philosophe Jacques Ellul, développé par le philosophe Evgeny Morozov dans L’aberration du solutionnisme technologique en 2013, ce solutionnisme par la technique est en outre convoqué à l’aune du secteur de la santé par la philosophe Barbara Stiegler, vice-présidente du comité d’éthique du CHU de Bordeaux. De quelles pratiques médicales se doter pour conjurer surveillance et solutionnisme technologiques à l’aune du numérique en santé ?
Pierre-Antoine Chardel, philosophe de formation, sociologue, docteur de l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS), titulaire d’un PhD de l’Université Laval (Canada) et d’une HDR de l’Université de Paris (Faculté des SHS – Sorbonne), professeur de sciences sociales et d’éthique à l’école de management de l’Institut Mines-Télécom (IMT-BS), enseignant également à l’Institut Polytechnique de Paris, chercheur au Laboratoire d’Anthropologie Politique (UMR 8177, CNRS/EHESS) et membre du Conseil scientifique et de la recherche de l’Ecole Supérieure d’Art et de Design (ESAD) de Reims.
Roman Hossein Khonsari, chirurgien et directeur médical du Health Data Hub (HDH) : avec son équipe, il intervient à ce titre dans la stratégie de développement du HDH en apportant une expertise médicale, en contribuant à la communication avec le monde des professionnels de santé et en fédérant cet écosystème. Professeur de chirurgie plastique et maxillofaciale à l’Université de Paris et chirurgien maxillo-facial à l’hôpital Necker – Enfants Malades, formé à Nantes et à Paris, il est également titulaire d’un master en biologie de l’Ecole Normale Supérieure de Paris et d’un PhD en développement craniofacial du King’s College de Londres.
Elsa Supiot, professeure de droit privé à l’Université d’Angers, centre Jean Bodin est actuellement accueillie en délégation CNRS à l’Institut des Sciences Juridique et Philosophique de la Sorbonne (UMR 8103, CNRS/Université Paris 1). Spécialisée sur les questions juridiques soulevées par la génétique humaine, elle est notamment responsable de l’entrée « Génétique » du Dictionnaire permanent Santé, bioéthique, biotechnologies.
