Expérience des patients Covid long. Projet de recherche– action en collaboration avec l’Université des Patients Sorbonne

Depuis mars 2020, la Chaire de Philosophie à l’Hôpital et l’Université des Patients – Sorbonne s’associent dans le cadre d’un projet de recherche-action sur le Covid long. Ce projet a plusieurs objectifs : mieux comprendre et faire connaître les enjeux relatifs à l’expérience du Covid long des personnes atteintes ; mieux intégrer ces dernières dans les instances de décision sanitaire et de soin ; soutenir le travail de plaidoyer effectué par les associations de patients et développer un accompagnement de type counseling. Ce projet s’effectue en collaboration étroite avec l’association de patients Covid long en France #ApresJ20.

Contexte de la recherche

Entre 10 et 20% des personnes ayant contracté la Covid-19 continuent d’être confrontées à des symptômes plus de trois mois après les premiers jours de leur épisode de Covid-19. Certains patients tombés malades lors de la première vague de la pandémie ne sont toujours pas remis et souffrent des ces symptômes qui perdurent, apparaissent ou fluctuent au fil des semaines et des mois et se présentent comme polymorphes : fatigue ; malaise post effort ; troubles neurologiques ; symptômes cardio-thoraciques, musculo-tendineux, articulaires, digestifs ou encore cutanés et vasculaires.

En dépit de cette réalité épidémiologique, la recherche, la reconnaissance et la prise en charge de cette forme longue de Covid-19 ont été longuement ignorées par les autorités sanitaires au profit d’une attention sur les formes graves et bénignes de la maladie, tout particulièrement lors des premiers mois de la pandémie. C’est au prix d’une mobilisation internationale commune sur les réseaux sociaux que les patients ont pu prendre conscience qu’ils n’étaient pas seuls à être confrontés à cette expérience, qu’ils l’ont désignée comme « Covid long », qu’ils ont pu réaliser la première enquête de grande ampleur attestant de sa réalité épidémiologique et qu’ils ont pu la faire reconnaître peu à peu par les instances sanitaires nationales et internationales.

Aujourd’hui, malgré ce mouvement fondateur, les enquêtes académiques, les décisions sanitaires, les protocoles de prise en charge ou encore la gestion des soins tendent à se construire à l’écart de la perspective et de l’expertise que les patients ont acquise au fil de leur expérience.

Face à ce constat, et aux impacts multiples que génère le Covid long sur la vie des personnes concernées (travail, relations sociales, relations familiales, relation à soi ou encore au système de soin), l’Université des Patients – Sorbonne et la Chaire de Philosophie à l’Hôpital ont choisi de mener une recherche-action en sciences humaines et sociales, ayant pour objet de mieux comprendre l’expérience des patients, de sensibiliser à son sujet et de mettre en œuvre une série d’innovations à même de l’améliorer et de la faire valoir.

Une perspective patient

Le projet s’inscrit dans la lignée du principe de l’Université des Patients de transformation de l’expérience patient en une expertise dans laquelle la valorisation de leur expérience et la restauration de leur pouvoir d’agir sur les soins et leur propre vie constituent le cœur des préoccupations sanitaires. Ce principe trouve plusieurs applications concrètes :

- Des réunions hebdomadaires ont lieu avec l’association de patients Covid long en France #ApresJ20, afin d’entretenir un dialogue continu, de répondre à leurs besoins dans leurs actions, de mieux saisir leurs préoccupations et d’initier la mise en place d’innovations ;
- L’ensemble des actions sont co-construites avec des patients, qu’ils soient représentés par l’association #ApresJ20 Covid long en France ou des patients experts issus d’autres pathologies chroniques ;

Les projets

Veille scientifique

La dimension nouvelle du Covid long implique que les recherches et les savoirs qui y ont attrait évoluent quotidiennement. Connaître le Covid long, que ce soit dans les domaines médicaux ou de l’expérience des patients sous toutes ses formes (impacts sur la vie quotidienne, enjeux psycho-sociaux, etc.) nécessite donc une veille hebdomadaire de la littérature scientifique et de la publication des récits de patients.

Chaque semaine, une collecte des derniers articles en épidémiologie, médecine et sciences humaines et sociales relatifs au Covid long est effectuée. Un travail de synthèse des articles les plus pertinents pour la compréhension de l’expérience patient vient ensuite nourrir un document de revue de la littérature scientifique constituant la base théorique des autres projets.

Au-delà des articles scientifiques, une revue régulière des récits de patients publiés en ligne est effectuée, de façon à mieux saisir leur expérience et son évolution et à nourrir le contenu empirique de cette recherche.

La master class « Patient partenaire dans le Covid long par et pour les patients »

Répondant directement au constat du manque de prise en considération des patients et de la défiance de certains d’entre eux envers le système de santé, cette formation de 40 heures a pour objet de former des patients partenaires capables de faire de leur expérience vécue du Covid long une expertise mobilisable dans la mise en place des consultations pluridisciplinaires dédiées à la prise en charge du Covid long auprès :

de patients: information, communication, soutien et accompagnement ;
des institutions de soin : agir au titre de patient-partenaire pour participer à une meilleure prise en charge du Covid long (parcours de soins, participation à la mise en œuvre des dispositifs innovants, évaluation des prises en charge) ;
des instances de décision en santé nationales et territoriales : faire valoir l’expérience patient et participer à l’élaboration des décisions.

Sa conception et sa réalisation (qui aura lieu en 2022) se font en collaboration étroite avec l’association #ApresJ20. Les dates de cette masterclass seront communiquées prochainement.

Flyer de la master class qui aura lieu en 2022

Le Café du rétablissement dans le Covid long

Directement inspiré des techniques de counseling et reprenant le modèle du Café du Rétablissement dans le cancer tel qu’il a été théorisé et mis en place par Pr Catherine Tourrette-Turgis, l’agence de formation et de conseil “Comment dire” et l’Université des Patients, le projet de café du rétablissement dans le Covid long a pour but de construire un espace d’accompagnement psychosocial pour les personnes atteintes du Covid long.

Ce projet se situe dans une perspective de rétablissement, qui considère le Covid long au-delà de sa dimension strictement médicale en tenant compte des impacts sociaux et psychologiques qu’il peut avoir sur la vie des personnes. Le Café du rétablissement a ainsi pour but de constituer un espace d’écoute mutuel et de partage d’expérience pour les patients. Il devrait s’organiser autour de 8 ateliers que des experts des thématiques relatives aux différentes dimensions du rétablissement (médicale et psychologique, économique, professionnel, social et existentiel) seront invités à animer à la demande des patients.

Les dates de lancement de ce Café du rétablissement seront communiquées prochainement.

L’action réseaux sociaux #1jour1diapo

Entre novembre et décembre 2021, en partenariat avec l’association #ApresJ20, a été publiée pendant 40 jours une série de diapositives vulgarisant les impacts du Covid long sur la vie des personnes atteintes : dimension invalidante des symptômes et impacts sur les relations au travail, à la famille, aux proches, aux soignants et à soi.

Construite à partir du travail de veille scientifique et rendant compte des principaux résultats de celle-ci, cette action avait deux objectifs majeurs :

- Sensibiliser la population et les soignants aux impacts du Covid long sur la vie quotidienne ;
- Informer sur la tenue de la masterclass et publier les premiers éléments de formation.

Diapositives du premier jour de l’action #1jour1diapo

Des publications scientifiques

Ces différentes actions s’accompagnent de l’écriture et de la publication d’articles coécrits avec l’association #ApresJ20 et des soignants engagés dans la prise en charge du Covid long. Ces articles permettent de publier les résultats et actions mises en oeuvre dans le cadre de cette recherche-action. L’objectif est de sensibiliser et de diffuser ces innovations ainsi que de plaider pour la mise en place de partenariats avec les patients. Plusieurs thématiques ont ainsi été abordées et le seront dans les mois à venir :

L’enjeu épistémologique de la mobilisation des patients dans la construction des savoirs sur le Covid long

Cet article, paru dans la revue Soins en août 2021 insiste sur la nécessité de combiner les savoirs expérientiels collectifs des malades et les savoirs scientifiques, au bénéfice des patients, des cliniciens et de la recherche.

Référence : Tourette-Turgis C, Salmon D, Oustric P, Hélie F, Damamme MR. Expérience patient, autorité épistémique et enjeux sanitaires : l’exemple du Covid long. Soins. 2021 Jul;66(857):48-51. French. doi: 10.1016/S0038-0814(21)00217-6. PMID: 34366078.

La nécessité de mettre en place des soins adaptés aux spécificités du Covid long

Partant du constat d’un manque de prise considération du Covid long et de ses conséquences sur la vie des personnes atteintes, cet article revient sur les principales revendications des patients et sur la façon dont il conviendrait de répondre à leurs besoins de prise en charge : meilleure reconnaissance du Covid long, mise en place de soins pluridisciplinaires sur tous les territoires, recherche impliquant les patient(e)s et meilleure communication auprès des acteurs de la santé et du grand public.

Référence : Tourette-Turgis C. , Salmon D. , Oustric P., Hélie F, Rahel Damamme M. « Se rétablir après un Covid long, plaidoyer sur le devoir de soin et le droit au rétablissement ». 2021. Article à paraître.

L’intérêt d’une prise en considération du Covid long par le prisme du concept de rétablissement

L’objet de cet article est d’établir une comparaison entre les applications du concept de rétablissement en santé mentale et dans le cancer pour tenter de comprendre la façon dont il pourrait permettre d’établir une meilleure compréhension de ce qu’est le Covid long et la façon dont il convient d’améliorer l’expérience vécue des patients.

Référence : article à l’état de projet.

Les enjeux de la master class de formation de patient partenaire dans le Covid long, une expérimentation visant à transformer l’expérience vécue des patients en expertise mobilisable

Destiné à un lectorat de directeur d’hôpitaux et managers en santé, cet article revient sur la façon dont la masterclass constitue une innovation qui s’insère dans le contexte spécifique du Covid long et y répond : sa dimension nouvelle, l’engagement des patients, les défauts récurrents de prise en charge et les difficultés dans la relation de soin.

Référence : Chomette, J., Tourette-Turgis, C., Hélie, F., Rahel Damamme, M., Oustric, P. Reconnaître l’expertise des malades du Covid long. Une master class de patients partenaires. Gestions Hospitalières, janvier 2022.

Revue de la littérature sur la thématique Covid long et psychiatrie

Parmi les controverses actuelles sur les causes du Covid long, l’une d’entre elles concerne les dimensions psychosomatiques, les associations de patients contestant fermement cette interprétation de certains cliniciens. À cela s’ajoutent l’anxiété et les séquelles neuropsychologiques auxquelles sont confrontés nombre de patients. L’enjeu de cette revue de la littérature est de revenir sur ce débat, les enjeux psychiatriques du Covid long et de préciser le corpus de connaissances produites en la matière.

Référence : article à l’état de projet.

Revue de la littérature sur la thématique genre et Covid long

Les femmes sont globalement plus touchées que les hommes par le Covid long. Ce fait épidémiologique interroge sur la façon dont le Covid long s’inscrit et impacte une réalité sociale genrée : renforcement des inégalités de genre, manque de considération du Covid long dans le système de soin, minimisation des symptômes et réduction à de l’anxiété par les soignants et les proches, etc. Il s’agit d’interroger le Covid long par le prisme du genre pour mieux saisir la complexité de l’expérience sociale du Covid long par les patients.

Référence : article à l’état de projet.

Publications accessibles

Tourette-Turgis C, Salmon D, Oustric P, Hélie F, Damamme MR. “Expérience patient, autorité épistémique et enjeux sanitaires : l’exemple du Covid long”. Soins. 2021 Jul;66(857):48-51. French. doi: 10.1016/S0038-0814(21)00217-6. PMID: 34366078.

“Les formes prolongées de la COVID-19 ou COVID long : forme clinique et prise en charge” par Catherine Tourette-Turgis et al. janvier 2022.

Chomette J., Tourette-Turgis C., Hélie F., Rahel Damamme M., Oustric P. “Reconnaître l’expertise des malades du Covid long,
une master class de patients partenaires”.