Jérôme Porée – Aux sources du soin : pour une phénoménologie de la maladie

Jérôme Porée – Aux sources du soin : pour une phénoménologie de la maladie

Jérôme Porée – Aux sources du soin : pour une phénoménologie de la maladie.

Une chose est d’expliquer la maladie, autre de la vivre.

Pour les lecteurs de Ricoeur et ceux formés à l’herméneutique cette distinction sera plus familière en passant par la distinction entre expliquer et comprendre. Alors, comme le dit Ricoeur, il faut “expliquer plus pour comprendre mieux”. Cette mission conciliatrice est celle de la consultation médicale qui donne à la maladie une signification partagée par le médecin et son patient. Dans cette perspective on peut donner une place éminente au récit, entendu comme le médium d’une telle compréhension : c’est au récit d’intégrer dans la vie l’événement de la maladie, c’est à lui de faire que la vie apparaisse malgré tout comme une totalité signifiante.

“Expliquer, comprendre et vivre la maladie” –  il s’agit de trois choses différentes. Pour les expliquer nous parlerons de la violencede la maladie, de la définitionde la maladie et, citons Ricoeur encore une fois: si l’herméneutique est l’art de comprendre, elle n’empêche pas que notre compréhension reste, parfois définitivement, une compréhension brisée.

Néanmoins, il faut remarquer que l’explication n’ajoute pas toujours à la compréhension. Souvent la connaissance objective de la maladie reste extérieure à l’effort que fait le malade pour l’intégrer à son existence. Cette connaissance, exprimée dans un langage qui n’est pas celui du malade, augmente le sentiment d’étrangeté que fait naître l’irruption du mal. Ce qui est compris sur le plan intellectuel ne l’est pas sur le plan existentiel – on est tenté de dire alors qu’expliquer plus est comprendre moins.

Si l’on prétendait donner un sens à la maladie, on devrait y voire une preuve de la “puissance de la vie”, une autre manière d’être, un nouveau rapport à soi, un essai paradoxal de la vie pour s’affirmer. Le mot résilience désigne cette façon positive de voir les choses : aujourd’hui on aime les malades guéris, les vieux jeunes et les mourants heureux d’en finir. Demandons nous si l’on n’est pas conduit ainsi à ignorer la violence de la maladie et le pouvoir réel de sa destruction, de suspendre du même coup la dialectique du comprendre et celle de vivre. Tout d’un coup nous sommes éveillés à la réalité, notre appartenance au monde cesse d’aller de soi. Loin de trouver une place dans l’histoire de la vie, la maladie met en question cette histoire et cette vie. La maladie est réduite à son phénomène.

Nous répondrons à cette question en décrivant trois situations.

1) La douleur n’est pas une maladie, mais elle n’est pas seulement “une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable” (définition adoptée en 1979 par l’Association internationale pour l’étude de la douleur), car elle rend la vie impossible. Ce qui est vrai de la douleur physique l’est aussi de la douleur morale. La douleur apparaît comme un effondrement du projet et une fermeture au monde, avec elle grandissent le sentiment de la solitude et de quelque chose qui ne se terminera jamais.

2) La vieillesse n’est pas une maladie, mais il vient un moment ou le vieillissement est pathologique en ce sens qu’il entraîne une impuissance à être soi-même. De tout les défauts qui touchent le corps ou l’âme, il y a un qui les résume: la mémoire. Perdre la mémoire est se perdre, se dérober à soi. La spécificité du vieillissement réside dans cette perte progressive, cette limitation illimitée de nos possibilités. Le pire n’est pas de n’être plus, c’est de n’être plus soi : “quand je suis, elle n’est pas ; quand elle est, je ne suis plus” (Epicure). Nos raisons de ne pas craindre de mourir sont nos raisons de craindre de vieillir. De la mort nous avons l’idée mais non l’expérience, de la vieillesse nous faisons actuellement et continuellement l’expérience.

3) L’agonie. La mort est anticipée par chacun comme une possibilité  imminente et certaine, mais nous ne savons pas ou, quand ni comment. Une telle certitude implique une part d’incertitude : anticipée elle n’annule pas l’ouverture de l’existence. Il en vas autrement de l’agonie : d’une certitude relative à notre mortalité elle fait une certitude concernant la mort. Cette certitude n’implique donc aucune incertitude. La possibilité de la fin apparaît comme la fin de toute possibilité.

Je suis malade, cela signifiera donc : je peux souffrir sans mesure, je peux m’affaiblir davantage, je peux mourir. Et la maladie pourra être définie alors comme un effort impuissant pour être soi. L’effort est la limite inférieure de la liberté, ainsi la maladie est quelque chose qui arrive à un être qui tend à rester lui-même

Un effort impuissant qui rencontre dans la maladie une résistance dont elle fait une épreuve. Une épreuve qui signifie une certaine passivité et une certaine insuffisance: la maladie est subie, et subie par quelqu’un qui ne trouve pas les ressources pour la vaincre. L’angoisse spécifique, que font naître des maladies telle d’Alzheimer ou la chorée de Huntington, n’est pas de n’être plus : elle est de n’être plus soi.

Nous voulions prévenir toute conception édulcorée du mal et toute invocation prématurée du sens. Nous résistons à une théorie économique de la vie psychique (tout ce qui nous arrive est monnayable sur le marché des investissements affectifs, où rien n’est pour rien, où rien ne signifie rien). Il faut compter avec le sentiment de l’effort qui est à sa façon un savoir. Il est instruit des moyens à combattre la solitude de la maladie – la solidarité des soignants, qui suscite une forme de communication qui l’accueille sans l’annuler- sans l’inclure d’avance dans le mouvement qui emporte toute choses vers leur sens. Par là donc quelque chose est compris. Mais cette compréhension s’organise autour d’un point aveugle; elle comprend qu’elle ne peut pas tout comprendre; c’est une compréhension brisée.

Nous sommes ébranlés si profondément que nous ne pouvons plus continuer d’être ainsi.  La situation éveille le sujet à l’existence. Jaspers exprime la vérité de l’existence : liberté, communication et transcendance. Trois niveaux sont distingués: communication empirique orientée vers des buts utilitaires, communication rationnelle, celle qui mobilise la notion de consentement éclairé et communication existentielle: le médecin n’est plus un “technicien ni un sauveur” mais un être humain face à un autre être humain. Une telle communication sait que la sympathie véritable suppose la distance et ne prétend pas décharger la personne malade de sa douleur, de sa faiblesse, de sa mort, refusé toutes illusions à l’égard des pouvoirs de la technique. La compréhension dont elle est capable reste-t-elle aussi une compréhension brisée.