L’organisation du séminaire-atelier ainsi que l’édition du recueil de textes ont été soutenues par Praemia Reim Care.
En 2023-2024, la Chaire de philosophie à l’hôpital a mené conjointement une recherche avec plusieurs partenaires, dont la Maison des Usagers et des Associations du Centre hospitalier de Bretagne-Atlantique (CHBA Vannes) et la Fédération des Malades et Transplantés Hépatiques (TRANSHEPATE), avec comme objectif principal l’établissement d’un état des lieux sur le partenariat patient et la transplantation hépatique.
Ce partenariat visait à produire des savoirs sur la transplantation hépatique et le rôle que peut jouer le partenariat patient dans ce type de parcours de soin.
Il s’est articulé autour de plusieurs projets menés séparément :
Recherche qualitative
Une première recherche qualitative a été menée pour dresser une cartographie des dispositifs de partenariat patient français concernant la transplantation hépatique en France. Elle a été menée conjointement par La Fédération des Malades et Transplantés Hépatiques TRANSHEPATE et le service de transplantation hépatique de l’hôpital Paul-Brousse – en partenariat avec la Chaire Innovation BOPA, la Chaire de Philosophie à l’Hôpital et l’Université des Patient.e.s-Sorbonne.
Cette recherche a donné lieu à une intervention lors d’un colloque interdisciplinaire (disponible en replay) et à une publication scientifique dans l’ouvrage collectif issu du colloque.
Valérie Gateau, André Le Tutour (23 novembre 2023), « Cartographie des dispositifs de partenariat patient français pour la transplantation hépatique » (consulter la présentation)
V. Gateau, A. Le Tutour, E. Goyon et C. Cormi (septembre 2024), « Cartographie des dispositifs de partenariat patient français pour la transplantation hépatique », in O. Chevalier, G. Dubey, N. El Haïk-Wagner, et C. Jobin (dir.), Les coulisses de l’activité opératoire. Regards croisés sur les transformations contemporaines de la chirurgie, Paris, Presse des mines, p. 151 à 161
Le séminaire-atelier d’écriture “Remettre la parole au cœur du soin : L’expérience de la maladie chronique”
Pour faire place aux récits pluriels du soin et en faire le point de départ de recherches et d’actions socio-thérapeutiques, la Chaire de philosophie à l’hôpital du GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences et la Maison des Usagers du Centre Hospitalier Bretagne Atlantique ouvraient aux patients et à leurs proches, et plus largement à toute personne qui souhaitait accéder à un espace de narration centré sur le soin, un séminaire-atelier d’écriture « Remettre la parole au cœur du soin : L’expérience de la maladie chronique ».
Co-organisé par Valérie Gateau (philosophe et méthodologiste en recherches qualitatives, chercheuse associée), André Le Tutour (patient partenaire, vice-président de la Fédération TRANSHEPATE, président de la commission des usagers et vice-président de la Maison des Usagers et des Associations au Centre Hospitalier de Bretagne Atlantique à Vannes), et Déborah Gasnot (chargée de mission), ce séminaire visait à mettre en lumière l’importance des savoirs expérientiels d’une vie vécue avec une/des maladie(s) chronique(s).
L’atelier proposait de sortir de l’isolement en partageant son vécu, et en retissant du temps collectif de récit et de partage. Il s’inscrivait dans le courant des éthiques narratives (Pierron, Chvetzoff, 2021) et visait à recréer du lien entre les participants et à mobiliser les fonctions psychiques de la narration et de l’art pour soutenir les recompositions identitaires par le partage d’expérience. Pour chaque séance, un premier temps était consacré à une approche philosophique de la maladie chronique pour en comprendre les enjeux, puis un second temps était consacré à la lecture partagée des textes écrits par les participants. Les séances étaient animées par Valérie Gateau et Déborah Gasnot et étaient dessinées par l’artiste Jacopo Mandich, qui en proposait une narration imagée.
À l’issue de l’année, les textes et dessins ont été publiés dans un recueil mis à la disposition de tous, pour faire connaître les récits des patients et contribuer au débat public et citoyen sur le soin.
Conception d’une masterclass
À partir des recherches menées et des données récoltées, une formation sera mise en place par Elise Goyon et Charles Hellec (successeur de Clément Cormi) et dispensée dans le Centre Hépato-Biliaire de l’hôpital Paul Brousse, sous forme de masterclass.