La maladie rare, l’hyper-singularité en santé et la valeur du patient-expert

La maladie rare, l’hyper-singularité en santé et la valeur du patient-expert

Séance du 6 novembre 2017 / Introduction à la philosophie à l’hôpital année 3, cours 1, Cynthia Fleury

La notion de maladie rare, à travers le monde, correspond à un ensemble de 6.000 à 8.000 affections d’une prévalence très variable, allant de 1 cas pour 1.000 individus à 1 pour 200.000. En France, on retient le seuil de 1 pour 2500 et dénombre entre 2.5 et 3 millions de personnes atteintes – 30 millions en Europe. Environ cinq nouvelles maladies rares sont décrites chaque mois, leur étude montre une origine génétique pour 80% d’entre elles, dont certaines sont dites orphelines, c’est-à-dire sans traitement efficace.

Cette immense hétérogénéité trouve donc une cohésion dans la faible prévalence, mais aussi dans les caractéristiques du vécu induit. Ainsi on retrouve chez les malades une confrontation à une errance diagnostique, laquelle est accompagnée, suivie, d’un sentiment d’abandons successifs du fait de l’insuffisance de la connaissance, de la prise en charge, ou encore de l’investissement moral, financier et politique dans ces pathologies – d’autant plus qu’elles sont graves, chroniques, évolutives et engendrent des déficits de tout type (moteur, sensoriel, intellectuel, immunitaire).

La maladie rare est ainsi une version holistique de l’invalidité. Par exemple, la mucoviscidose n’atteint pas seulement la respiration mais aussi la digestion, la masse musculaire et, quasi-systématiquement chez les hommes, la fertilité. Tous les aspects de la vie sont chamboulés : études, famille, travail.

Par conséquent, la psyché est mise face à de nombreux défis. Le sujet voit le temps transformé de manière irréversible du fait de la proximité avec le réel de la mort, il subit une sorte de mise à distance et d’aliénation de son corps qui n’est plus un allié, il peut craindre d’être mis à l’index du fait de sa singularité et de faire subir le même sort à sa descendance, il vient à se poser la question de l’origine de ce mal à laquelle même la génomique, souvent, ne peut répondre. Ainsi se dessine « un univers de la seule sanction » : tout peut faire sanction, même une observation scrupuleuse des règles de précaution.

Ce vécu de l’exception comme une tare, son registre déficitaire, de l’informe aux conséquences vitales, de la recherche éperdue de la cause – « qu’ai-je fait pour mériter cela ? », l’issue tragique anticipée ; tout ceci peut nous amener à faire l’archéologie du monstrueux. Car si la vulnérabilité fait partie du chemin de la condition humaine, l’hyper-vulnérabilité fait surgir une immense subjectivité – un endroit pour l’art ! – mais également une certaine altérité : la première correspond à une altération en soi, la seconde une altération de soi. De plus, la question de l’anomalie est souvent moralisée, l’anormal fréquemment assimilé à un dysfonctionnement à un autre niveau.

Mais il s’ouvre, avec la maladie chronique ou rare, une porte sur une notion précieuse à la Chaire de philosophie à l’hôpital, celle de patient-expert. L’université des patients, au sein de Sorbonne Universités, sanctionne cette compétence d’un diplôme. En addition à l’irremplaçable expertise des médecins, les patients-experts peuvent rendre les malades acteurs de leur maladie, tendre un miroir de compétence, comprendre et poser des mots sur un vécu par lequel ils sont eux-mêmes passés, casser le quatrième mur de la maladie que Ruwen Ogien disait être un théâtre. On parle d’une « approche capacitaire » de la vulnérabilité, c’est-à-dire visant à accompagner le diagnostic clinique de la possibilité, malgré tout, de développer un savoir pouvant améliorer le vécu des autres victimes, de faire émerger un ilot de puissance dans un océan d’adversité : c’est un processus de poldérisation.

Pierre Dubilly
Étudiant en Magistère de relations internationales
Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne

Bibliographie

Gargiulo, Marcela, et Alexandra Dürr. « Anticiper le handicap. Les risques psychologiques des tests génétiques », Esprit, vol. juillet, no. 7, 2014, pp. 52-65.
Del Volgo, Marie-José. « Mucoviscidose et subjectivité. À la rencontre des patients », Le Journal des psychologues, vol. 330, no. 8, 2015, pp. 29-33.
Bertrand Nouailles. Le monstre, ou le sens de l’écart. Essai sur une philosophie de la vie à partir des leçons de la tératologie d’Etienne et d’Isidore Geoffroy Saint-Hilaire. Philosophie. Université Blaise Pascal – Clermont-Ferrand II, 2012.
Douglas, Mary. De la souillure, La Découverte, 2005
Zorn, Fritz.Mars, Gallimard, 1979
Ogien, Ruwen. Mes mille et une nuits, Albin Michel, 2017