Soin et Compassion, le séminaire des doctorants – François GOUPY, Dominique SERET BÉGUÉ, Thierry DE PUY MONTBRUN

Soin et Compassion, le séminaire des doctorants – François GOUPY, Dominique SERET BÉGUÉ, Thierry DE PUY MONTBRUN

Séance du 15 decembre 2016 / François GOUPY, Dominique SERET BÉGUÉ, Thierry DE PUY MONTBRUN

La médecine narrative : un retour vers le futur ?

Compte rendu
François Goupy, Dominique Seret-Bégué et Thierry de Puy-Montbrun
Laisser libre court au récit : La médecine narrative

“L’homme est un animal conteur, la seule créature sur Terre qui se raconte des histoires pour comprendre quel type de créature il est. Le récit est un droit inné, et personne ne peut le lui enlever.” 1

Selon Ricoeur2, le temps est une réalité insaisissable, dérangeante, et angoissante pour l’être humain et les récits ont le pouvoir de conférer un sens au temps grâce aux narrations, qui le mettent en forme. Chaque individu s’inscrit dans une historicité qui lui est propre. L’expérience humaine relatée permet de donner du sens aux événements de vie.

Dans un lieu comme l’hôpital où le temps se suspend et s’intensifie à la fois, pour les patients et les soignants, la mise en récit peut jouer un rôle capital. Le récit permettrait de réintroduire la profondeur de la durée biographique quand le temps médical est marqué par la discontinuité. En effet, la maladie vient ébranler l’histoire d’une personne, le fil conducteur de sa vie. Pour Ricoeur, il faudrait inscrire le patient dans une narration où il est véritablement le sujet afin de lui permettre de comprendre le sens que le prend la maladie dans sa vie. Le soignant doit aider le malade à se replacer en position de narrateur de sa vie et rétablir sa capacité à dire, à se dire. Or, lorsque le patient se retrouve à l’hôpital, il est souvent confronté à un discours d’expert, à un langage scientifique hétérogène au langage “courant” et à son ressenti. La non-compréhension de la langue médicale peut provoquer une violence symbolique créant un sentiment de confusion et d’opacité qui contribue à déposséder le malade de sa propre maladie. Le discours médical le précipite dans un monde qui lui est a priori étranger, dans un univers linguistique tout autre. « Je ne parle pas de la maladie comme les médecins. Je parle de la maladie réelle, vivante, vulgaire. Je vois bien que ce n’est pas la même chose.”1 La maladie, « l’insensé » peut se laisser étouffer par l’interprétation médicale. La compréhension d’une maladie est étroitement liée à l’expérience vécue du patient et ne peut être séparée de ce qu’elle provoque chez l’individu. Or toute relation de soin encourt le risque de participer à la création d’un écart entre deux positions, entre deux discours, entre deux histoires : celle des experts et celle de la personne malade. La vérité de l’expérience de la maladie dépend de celui qui en parle (malade) et de celui qui écoute, (médecin). Entrer dans l’histoire d’une maladie, c’est faire de la place pour celui qui la raconte, c’est confirmer la valeur de ce que dit le patient en étant présent, avec sérieux, à ce qu’il raconte. Cela suppose ainsi une reconnaissance de la complexité éthique de la relation entre celui qui raconte et celui qui écoute, une relation marquée par les obligations vis-à- vis d’une connaissance privilégiée, et la reconnaissance d’être écouté. Comment permettre la rencontre de ces discours? Comment le récit peut il former à la rencontre? Peut on former les individus au dialogue, à l’écoute? Peut on former un soignant, un étudiant en médecine, un médecin à la rencontre de l’autre?

La médecine purement scientifique ne peut à elle seule aider un patient à faire face à la perte de confiance et à trouver un sens à sa souffrance. La médecine narrative, diffusée par Rita Charon1 au début des années 2000 aux Etats-Unis, présente une alternative à la rationalisation des soins. Elle a pour ambition l’exercice clinique d’une médecine humaniste afin de réduire la distance qui sépare le discours scientifique du médecin, de la plainte et de la souffrance du patient. “La question n’est pas simplement de savoir si la médecine est instrumentale ou imaginative ou si elle demande de la compassion en plus de la compétence ou bien si les humanités devraient être nécessaires dans les études médicales. Plutôt, tout cela a à voir avec la nature même de la santé, avec le problème de la douleur, avec les sources de la souffrance, et avec la réalité de la mort. Ce sont de grandes interrogations, hérissées de questions ontologiques et existentielles concernant la valeur humaine, la singularité, le hasard et la forme. nous ne sommes pas attentifs à nous-mêmes ou à nos patients en sous estimant leur complexité.”

La “médecine narrative” ou “médecine fondée sur le récit du patient” permet au médecin d’accéder à l’expérience vécue de leurs patients en entrevoyant dans la vie de chaque individu une histoire en déroulement. Le récit permettrait de rouvrir la parenthèse dans laquelle la rationalité médicale place la subjectivité de malade. La mise en récit peut permettre au patient de donner un sens à cet événement insaisissable en rendant compte de son essence temporelle, en redonnant du mouvement, de la fluidité à une existence paralysée par une telle expérience. Le soignant peut aider le malade à se replacer en position de narrateur de sa vie et à rétablir sa capacité à dire, à se dire. Mais cela demande au médecin d’instaurer une relation de confiance basée sur le respect du patient afin qu’il puisse exprimer plus facilement ses craintes et ses espoirs. Pour cela le soignant doit essayer de comprendre la vision du monde et les valeurs de ses patients grâce à une capacité d’écoute attentive et des compétences narratives spécifiques

La médecine narrative, comprise comme une compétence, requiert d’abord la capacité de se rendre compte que le patient vous raconte une histoire, de l’absorber, (sans trop garder la distance professionnel, mais plutôt en étant dans un écoute compassionnel), de l’interpréter, et finalement d’être ému par cette histoire. (c’est-à-dire “la capacité de reconnaître, d’absorber, de métaboliser, d’interpréter et d’être touché par les récits sur la maladie”.) Le médecin s’oblige à effectuer un travail de traduction en se détachant de l’univers médical scientifique pour s’adapter au malade. L’éthique narrative repose sur une attention permettant de se laisser pénétrer par le discours du malade qui va se poursuivre par une mise en sens. Le regard que l’on a sur l’autre doit passer par la suspension de son propre jugement, pour que l’on puisse accueillir les récit de l’autre. Cette technique se rapproche de l’ethnographie et de l’écoute psychanalytique de ce que le patient transmet par son corps et par sa parole.

Les approches narratives peuvent aider le médecin à formuler des options de diagnostic et de traitement plus appropriés et améliorer les relations médecin-patient. Écouter afin de comprendre la vie du patient et poser le bon diagnostique pour déterminer le meilleur traitement. L’approche narrative intègre l’histoire de la personne, son vécu, ses émotions, ses désirs au cœur de la décision éthique. C’est une façon de faire participer le patient à la prise de décision. En développant leurs compétences narratives, les soignants se sensibilisent aux affects de leurs patients et à la manière dont ils peuvent les recueillir, dans le but d’améliorer leur collaboration.

Introduction de cette pratique dans la formation médicale
En France, l’enseignement de la médecine narrative a été introduit par François Goupy au sein de l’Université Paris Descartes depuis 2009. Cette formation, ayant pour objet d’intégrer l’art du récit dans la pratique médicale, protège les patients ainsi que les soignants. Elle encourage les étudiants à écrire sur leurs patients dans un langage non scientifique, ce qui les aide à découvrir et à comprendre la connaissance qu’ils ont de leurs patients et leurs attitudes implicites à leur égard. Cet outil, leur permet de réfléchir à leur vocation médicale et aux valeurs qu’ils défendent.

Cette formation narrative souhaite rendre capable les professionnels de santé d’interpréter et de donner un sens aux histoires racontées par les autres. Le renforcement de la compétence narrative des étudiants en médecine pourrait les aider à imaginer ce qu’endurent leurs patients, d’en déduire ce dont ils ont besoin, et de réfléchir à ce que eux-mêmes en tant que médecin vivent en soignant des personnes malades au quotidien. Les cliniciens qui reçoivent de telles formations encouragent souvent leurs patients à écrire un récit ininterrompu de leur maladie, qui met en évidence les bénéfices thérapeutiques pour les patients d’une telle narration. Plus la médecine comprend les complexités de la maladie, mieux les cliniciens peuvent exprimer leur rôle vis-à- vis des patients à la fois dans une dimension technique et dans une dimension qui donne du sens. Les études narratives, rendent hommage aux patients qui supportent la maladie, et enrichissent par là même les médecins qui les soignent.

Art de la médecine
Face aux régulations des dépenses de santé les médecins se retrouvent confrontés à des difficultés institutionnelles. La protection émotionnelle et le contrôle de soi du médecin, l’hyper technicité du médical, la mécanisation de la pratique de soins, la fragmentation du soin liée à la spécialisation professionnelle, les contraintes économiques et administratives et l’articulation complexe entre soin et recherche qui objective davantage le patient, concourent à la perception d’une médecine déshumanisée. La rationalisation en cours s’inscrit ainsi au coeur de la dynamique professionnelle créant une tension entre la standardisation des soins et la préservation de l’autonomie du jugement clinique et de l’expression de la sensibilité. La médecine narrative defend la specificite de la personne, ne réduit pas le malade à sa maladie, et nous rappelle que la médecine n’est pas seulement une science, mais également un art, qu’elle n’est pas seulement instrumentale, mais aussi imaginative.

Etre médecin c’est aussi avoir la possibilité d’être un artiste, d’être créatif et imaginatif dans sa manière de prodiguer les soins. Le médecin utilise des tactiques, des manières de faire, des savoirs tacites non réductibles à une application mécanique d’un savoir scientifique. L’art médical s’ajuste à son sujet en s’appuyant sur des faits prouvés et éprouvés. La technique médicale peut être considérée comme un art : il reste toujours un trait d’individualité, de subjectivité du médecin dans la mise en place des techniques. Chacun des médecins créé sa propre pratique de soin. Même si certaines pratiques ont tendance à se standardiser, de par l’existence de protocoles à suivre, elles ne sont pas toutes formalisables et de ce fait, les soignants ne sont pas non plus interchangeables.

Une redéfinition du soin
Le soin est une écoute de la souffrance, du corps qui dit toujours quelque chose, de la plainte, de la personne, des différents signes pouvant émaner d’elle. L’écoute attentive de la personne souffrante peut alors permettre à celle-ci de reformuler son histoire passée dans une nouvelle version et lui donner sens. Le médecin aide le patient à interpréter le sens de sa maladie dans une narration plus globale. L’interprétation est toujours une singularisation. Elle donne un sens personnel, parmi d’autres possibles. Les individus se subjectivent ainsi dans leur façon de donner sens à leur expérience.

Cette approche soignante peut être qualifiée de phénoménologique, car la présence des corps n’est pas réduite à leur matière, à un matérialisme dialectique qui distinguerait le corps de l’esprit. Elle prend en compte la singularité du patient. Le soin est ainsi individualisé, soucieux de l’individualité du malade, et contre ainsi le mouvement d’exclusion que constitue la maladie.

Conclusion
La mise en récit permet aux médecins à la fois de réfléchir à leur pratique, à ce qu’ils vivent et ressentent en tant que soignant et d’être plus réceptifs aux histoires de leurs patients, d’oser approcher l’autre. Le soin exige d’inscrire la maladie dans la vie et d’interpréter la vie des malades, c’est-à-dire, au fond, la vie des hommes. Ce que nous appelons humain n’est rien d’autre que cette expérience constamment travaillée par le conflit entre les valeurs que nous lui attribuons. Peut on élargir le champ d’expérience de la médecine narrative, permettre la création d’un récit commun, appartenance commune, récit comme façon de donner sens. une formation à la pratique réfléchie, à l’écriture réflexive pour augmenter la compassion et la réflexion ?

Bibliographie

  • Paul Ricoeur, Temps et Récit 3, Le temps raconté, Points, Points Essai, Paris 1991.
  • Claire Marin, Hors de moi, Editions Allia, Paris 2008
  • Rita Charon, Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, Sipayat, 2015.

1.Rushdie Salman, Joseph Anton. A memoir, New York, Random House,2012.
2.Paul Ricoeur, Temps et Récit 3, Le temps raconté, Points, Points Essai, 1991.
3. Claire Marin, Hors de moi, Editions Allia, 2008
4. Professeure de médecine clinique et directeur du programme de médecine narrative à l’université Columbia de New York. Créatrice du concept de “médecine narrative” Rita Charon, Médecine narrative – Rendre hommage auxhistoires de maladies, Sipayat, “Sciences humaines”, 2015.