Véronique Lefebvre des Noëttes – La clinique d’Alzheimer

Véronique Lefebvre des Noëttes – La clinique d’Alzheimer

Que faire face à Alzheimer ?

Dr. V. LEFEBVRE des NOETTES Psychiatre de la personne âgée, Dr. Philosophie et éthique médicale UPEM, chercheure associée LIPHA EA 7373.

« Vous c’est Alzheimer ? »,

« Ah non, moi j’ai de la chance, c’est une démence sénile ! » se disent dans ma salle d’attente, ces deux filles venues accompagner leurs mères en consultation mémoire.

La maladie d’Alzheimer fait tellement peur, qu’on préfère l’assimiler à une manifestation de la vieillesse. C’est la deuxième maladie, après le cancer, qui fait le plus peur aux Français. Selon un récent sondage, 49 % des Français connaissent au moins une personne atteinte et 66 % ont peur d’être un jour eux-mêmes touchés par cette maladie. Car oui, il s’agit bien d’une maladie et non, comme certains l’ont affirmé, d’un simple effet de l’âge, d’une construction sociale ou encore d’un refuge psychologique conscient ou inconscient pour fuir ce qui fait notre condition humaine : notre finitude. C’est une maladie qui fait peur, car elle pose la question essentielle des confins de l’humain. Il est commun de croire qu’une personne atteinte d’Alzheimer n’est plus tout à fait un humain, ou perd, du fait de sa maladie sa dignité. En effet, cette maladie engage le rapport au monde, aux autres et à soi, modifie et altère non seulement les repères dans le temps et l’espace mais aussi les mémoires, le langage le raisonnement et entraine une perte d’autonomie.

C’est une maladie qui fait peur, car elle devient un problème de santé publique, avec le déremboursement des médicaments spécifiques, avec des parcours de soins inégaux, avec, lorsque le maintien au domicile n’est plus possible, des accueils en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) qui sont le plus souvent des « non-choix », imposés par une situation d’urgence.

J’entends, je ressens et vois quotidiennement la façon dont on traite les malades d’Alzheimer, dont on les délaisse. On les traite comme si, la science ne sachant pas les guérir véritablement, ils ne méritaient plus de l’on se battent pour eux Que peut-on faire pour conjurer nos peurs, peur de la maladie, peur de devenir fou, peur de devenir dément, de-mens (privé d’esprit), peur de coûter, peur d’être un poids, peur de gêner ? La peur est un mécanisme qui peut être utile quand elle nous aide à fuir un danger, mais elle peut nous figer dans des attitudes d’évitement, d’exclusion, d’indifférence ou de rejet. Or la peur s’apprivoise, se conjure quand on anticipe, quand on comprend, quand on nomme, quand on décortique ce qu’il y a d’irrationnel dans nos craintes et nos rejets, lorsqu’on propose des solutions qui ne sont pas nécessairement des médicaments mais des cheminements, au cas par cas, dans des parcours de soins où l’humain est au cœur de nos pratiques.

Alors c’est en tant que praticienne de terrain depuis plus de 34 ans que je vous propose de vous éclairer dans la prévention, l’anticipation, la compréhension, et l’accompagnement des malades d’Alzheimer et de leurs proches, du diagnostic précoce à la prise en soins, en 8 parties illustrée par des diapositives.

  1. Diapo 1 D’abord des chiffres qui peuvent faire peur mais qui sont tempérés par d’autres récents très encourageants ;
  2. Diapo 2, 3, 4, 5, 6, Pour avoir moins peur, il faut comprendre d’où vient-elle, quels sont les mécanismes de cette maladie, quelle est son évolution dans le temps, comment se fait le diagnostic, 7-8 ;
  3. Qui sont les aidants et comment les aider, 9,10,11,12,13,14,15 ;
  4. Une prévention est-elle possible ? 16,17,18,19,20,21,22,23 ;
  5. Quels sont les traitements médicamenteux et non médicamenteux, 24,25,26,27,28,29,30,31,32,33,34, 35 ;
  6. Quels sont les parcours de soins, 36 ;
  7. Quels sont les espoirs ? ;
  8. Conclusion

Alors quels espoirs pour demain ? Si l’espoir est le fait d’espérer, l’espérance, c’est le chemin sur lequel on s’engage pour aller vers le but espéré. L’espérance suppose du temps, de la persévérance. En même temps, c’est elle qui nous met en action. L’espérance n’est pas du domaine du rêve, mais elle utilise le temps, la confiance, l’imaginaire, le compagnonnage et les capacités créatrices des êtres humains. Et pourtant je vais faire un rêve celui d’une société qui n’exclus plus au nom de ses peurs, d’une vision comptable ou utilitariste de l’être humain.

« Vieillir ? On aurait pu me prévenir ! Maintenant que je suis vieille, c’est foutu ! », me dit Rose, 89 ans furieuse dans le salon de son EHPAD où elle vient d’arriver contre son gré…

Et pourtant Rose, comme les pouvoirs publics, ne peuvent ignorer la pandémie grise qui se profile avec ses 33% de personnes de plus de 65 ans en 2050… mais pour autant Rose à tort car si gouverner c’est prévoir, ce n’est pas encore « foutu »… nous l’avons vu avec la Grande question de la prévention et du contrôle des facteurs de risques. Il faut un sursaut politico-sociétal face au vieillissement avec dépendance. Cette question, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans son avis 128 très fort et très critique sur ces lieux de relégation des PA, s’en ait saisit et il recommande un renforcement des politiques d’accompagnement du vieillissement et incite au développement d’une culture préventive ce qui va dans le sens d’un recul de nombre de malades d’Alzheimer. L’espoir est que cette culture du bien vieillir soit assimilable et à la portée de tous. Pour ne plus exclure, il faut arriver à développer les dynamiques intergénérationnelles entre bien portants et malades ou porteurs d’un handicap, entre jeunes et personnes âgées, entre actifs ayant un emploi, personnes sans emploi et retraités… pour favoriser la transmission des savoirs et de l’expérience. Au-delà des injonctions, il faut les faire vivre, pouvoir les mettre en œuvres, sur le terrain au plus proche des personnes fragilisée de toutes parts par leur maladie d’Alzheimer. Il faut permettre à la personne âgée en perte d’autonomie de garder ses repères, son chez-soi, ses mêmes aidants professionnels, quels que soient les différents services qu’elle requiert. Il est nécessaire de privilégier les petites structures, celles-ci sont renommées « EHPAD hors les murs », avec des logements participatifs où chacun propose un service, une aide non rémunérée pour ses voisins (jardinage y compris sur les toits, lessive, repassage, repas…), Il est nécessaire non seulement de repenser les solidarités, mais aussi le vivre ensemble et l’altérité.

Interroger notre devoir d’accueil de la vulnérabilité vis-à-vis des personnes malades d’Alzheimer est l’occasion de rappeler que notre responsabilité, individuelle et collective, n’est pas seulement de garantir leur autonomie et leur sécurité mais aussi d’affirmer leur dignité intrinsèque à leurs existences d’humains vulnérables. Christian Bobin écrivait dans la présence pure : « Si j’étais atteint par Alzheimer, J’aimerais garder l’émerveillement ». Sachons garder nous aussi notre capacité d’émerveillement car chaque rencontre vraie à l’écoute des petites perceptions de nos malades est source d’émerveillements.

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Bertrand Quentin – Penser le concept de handicap

Bertrand Quentin – Penser le concept de handicap

Nous avons vu que la question de l’identité en lien avec le handicap se posait sous une première forme, celle qui rejoint l’interrogation sur la réalité même d’un concept du handicap. Y a-t-il quelque chose de commun aux différents types de handicap qui permet d’user du même terme et de reconnaître chaque porteur de handicap comme appartenant à un groupe (« les handicapés ») ? La question de l’identité est celle de la reconnaissance d’une identité commune, groupale.

Le mot « identité » apparaît dans deux types de discours, celui des acteurs, des militants et dans celui des chercheurs qui l’utilisent à des fins d’analyse. Un conflit entre ces deux emplois apparaît si l’on se soumet à une norme unique de vérité. L’efficacité associative n’est pas la visée du chercheur et pourtant ce dernier ne peut que constater la réalité performative que nous avons évoquée durant l’intervention.

Y a-t-il identité d’un groupe appelé « groupe des personnes handicapées » ? Y a-t-il un concept robuste du handicap ?

Il y a une convergence d’intérêt en terme anglo-saxon de lobbying et il y a production réelle d’une identité énergisante de militance commune. La contradiction peut néanmoins exister entre ces différentes conceptions. Le but est-il d’affermir son identité de groupe oppressé pour en tirer des avantages sociaux ou vise-t-il à diluer cette identité de groupe pour une assimilation citoyenne sans essentialisation de notre différence ?

C’est ce qui traverse les sociétés d’aujourd’hui et la société américaine peut sembler bien différente de la société française avec des gains et des pertes de type différents.

Le handicap est un concept relatif, une situation qui s’accroît ou diminue selon le degré d’investissement d’une société à son égard. Plus on vit dans une société qui n’a aucun recul par rapport à la part de relativisme qui la conditionne, plus le handicap sera une réalité essentialisée. Inversement, une société qui a compris l’impact de son modèle social peut déréaliser le handicap.

Mais cela ne se fera pas de manière absolue. Le réel résiste, on l’a dit. Il reste un peu de souffrance dans le handicap, toujours non soluble dans l’organisation sociale la mieux pensée. Faire du handicap seulement une « fiction sémantique » produite par notre société, c’est occulter la résistance du réel, l’oppression que peut constituer une souffrance naturelle par delà l’oppression qui ne serait issue que de la société (Ce sont les limites d’un Foucault par rapport à la souffrance psychique de la folie). Si l’histoire a fait disparaître certains groupes handicapés, les myopes, les « polios », cela n’a pas valeur universelle. Le fait du handicap n’est pas appelé à s’évanouir simplement sous le souffle de la fée « science et société ». Le « modèle social » dans les sciences sociales comme unique prisme de jugement peut alors être une tentation subtile de faire disparaître les personnes handicapées, de les faire taire dans la singularité de leur « être-au-monde ». Il nous faut prendre acte qu’il y a une souffrance non soluble dans la disparition des marqueurs sociaux du handicap.

Nous continuerons donc à préconiser une approche du handicap qui soit multifactorielle.

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