Jean-Philippe Cobbaut et Alain Loute – Le soin : une action collective au cœur de l’économie de l’attention.
Simone Weil écrit en 1942. : “La capacité de faire attention à un malheureux est chose rare, mais simple, il suffit de demander quel est ton tourment? La chaleur, l’élan du coeur, la pitié ne suffisent pas.” Pourquoi aujourd’hui le fait de faire attention est une donnée fondamentale de l’éthique du soin, et de l’éthique médicale en général ? S’agit-il d’une nécessité de ré-invention et ré-humanisation du soin ?
La définition de la bioéthique se construit sur deux points de vue.
Tout d’abord, sur la survie de notre planète, et puis sur ceux qui raccroche sur le développement de la biomédecine. La commission nationale (CNOM/E – Conseil national de l’ordre des médecins/européen) accouche des dispositifs visant à réguler les recherches à travers une base éthique-juridico-philosophique, notamment les fameux principes de la bioéthique: principe d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et principe de justice. Ces principes représentent la première phase (années soixante) – d’une éthique de la recherche.
La deuxième phase (années quatre vingt) – nommée éthique clinique– abordait des questions au lit du patient (dialyse, greffe…). La question de hiérarchie se pose au moment ou on se demande comment appliquer et quel critere, dans quel dispositif mettre en oeuvre et prendre une décision, une bonne solution, pour le patient. Être bien attentif car souvent on rencontre une difficulté d’apprécier ce que le patient souhaite – principe de bienfaisance et principe d’autonomie. Ainsi une situation de simple recommandation, sans attention a la singularité du patient et ses souhaits peut créer, plus de problèmes que de solution.
Troisième phase – éthique organisationnelle– aborde des problèmes d’allocation, de rationnement de ressources au lit du patient, de fugue de certain patient des urgences, type de relation entre different participants. Ces problèmes se posent dans des systèmes bismarckiens (assurance sociale) autant que dans des systèmes dans les Pays-Bas, l’Angleterre, la Suisse. Ethique neo-casuistique – rencontre des cas particulier (euthanasie assistée, euthanasie passive). Éthique narrative – comprend les récits des personnes concernées, ayant vécu des situations difficiles.
Transformation numérique du soin, exploitation du Big Data, télémédecine (Loire 2004/Décret 2010), patients connecte, nanotechnologie, science cognitive, tout cela modifie aujourd’hui le rapport et l’attention à la singularité du patient. CNOM/A rappelé que la télémédecine est médecine, et cite ces cinq actes : téléconsultation, télésurveillance, télé-expertise, télé-assistance et télé-regulation. N’oublions pas que des applications de e-santé apportent un risque d’uberisation de la santé, et que l’apparition d’un tiers partie technologique et scientifique pose risque de paternalisme technologique. La présence des robots sociaux (pour personne âgée, pour l’autisme, par exemple), demande à avoir des réponses compliquées : qui va décider? Qui va participer? Des ingénieurs de biostatistique ? Ethique robotique/Éthique militaire / Éthique expérimentaliste – les robots seraient autonome dans l’avenir