[vc_row equal_height=”yes”][vc_column width=”1/6″][/vc_column][vc_column width=”2/3″][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1/3″][vc_single_image][/vc_column_inner][vc_column_inner width=”2/3″][vc_custom_heading text=”Thierry Billette de Villemeur” use_theme_fonts=”yes”][vc_column_text]Né le 21 novembre 1955, six enfants
PU-PH Sorbonne Université, Faculté de médecine, Groupe de Recherche Clinique N°19 ConCer-LD
Chef de Service de Neuropédiatrie – Pathologie du développement Hôpital d’Enfants Armand Trousseau, Paris 12ième
Groupe hospitalier des hôpitaux universitaires de l’Est parisien (HUEP), Assistance Publique-Hôpitaux de Paris,
Inserm U1141, DHU PROTECT
Tel : 01 44 73 61 41
Fax : 01 44 73 69 64
e-mail : thierry.billette@aphp.fr[/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][vc_column_text]Titres Universitaires
Master 2 de philosophie : Ecole d’éthique de la Salpêtrière, UPEM, 2018.
Professeur des Universités, Sorbonne Université, 1996, CNU 054, 2018, Pédiatrie, classe exceptionnelle 2
Habilitation à Diriger des Recherches, Paris VI, UFR Saint-Antoine, 1993
Sciences de la vie-Santé, Spécialité Pédiatrie, Encéphalopathies progressives de l’enfant
DEA Neurosciences, Paris VI, 1991
CES de pédiatrie et puériculture (équivalence anciens Internes des Hôpitaux de Paris), 1986
Doctorat en Médecine soutenu le 24 mars 1982

Titres et Fonctions Hospitalières
Chef du Pôle Polyhandicap Pédiatrique de la Roche Guyon depuis le 1.07.2011, AP-HP, Sorbonne Université
Coordonnateur de la Fédération du Multi et Poly handicap de l’AP-HP depuis le 15 septembre 2010
Chef du Service pédiatrique pour Polyhandicapés de l’hôpital de La Roche Guyon, AP-HP depuis juillet 2005
Chef de Service de Neuropédiatrie – Pathologie du développement, Trousseau depuis le 1ier mai 1998
Professeur des Universités – Praticien Hospitalier, 1996, UPMC, Sorbonne Université & AP-HP
Praticien Hospitalier-Universitaire du 1. 5. 92 au 30. 4. 96 (Concours Praticien Hospitalier 1991)
Service de Neurologie, Génétique, Maladies métaboliques, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris V
Chef de clinique Assistant du 1. 11. 86 au 31. 10. 90
Service de Pédiatrie, Neurologie, Pathologie du développement, Hôpital Trousseau, UPMC Paris VI
Interne des hôpitaux de Paris, concours 1981

Membre de centres de références maladies rares labélisés
Centre de référence des maladies neurogénétiques 2005 Relabélisé en 2017, Coordinatrice Pr Alexandra Durr,
service de génétique, Hôpital de la Salpêtrière, constitutif Neuropédiatrie Hôpital Trousseau : Pr Rodriguez).
Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares 2007 Relabélisé en 2017, service de
génétique, Hôpital de la Salpêtrière, constitutif Neuropédiatrie Trousseau : Pr Billette de Villemeur).
Coordinateur pédiatrique du Centre de référence pour les maladies lysosomiales 2004 Relabélisé en 2017
(coordonnateur : Docteur Bénédicte Héron, Neuropédiatrie Trousseau)
Centre de référence des maladies neuromusculaire Nord/Est/Ile de France 2004 Relabélisé en 2017
(coordinateur B Eymar, Institut de myologie, constitutif Neuropédiatrie Hôpital Trousseau : Dr. Arnaud Isapof)
Centre de référence de la maladie de Huntington 2005 Relabélisé en 2017(coordinateur A-C Bachoud-Lévi,
Hôpital Henri Mondor, constitutif Neuropédiatrie Hôpital Trousseau: Pr. Diana Rodriguez, )
Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet 2007 Relabélisé en 2017
(coordinatrice L Burglen, Génétique clinique Hôpital Trousseau)

Thèmes de recherche :
GRC N°19 Pathologies Congénitales du Cervelet-LeucoDystrophies ConCer-LD et
Inserm U1141
Polyhandicap
Neurologie foetale
Stratégies thérapeutiques des maladies lysosomiales
Ethique médicale et hospitalière (UPEM)

Publications référencées :
index-h à 35
163 publications référencées personnelles depuis 1985 dont 30% en français et 70% en anglais,
Score SIGAPS personnel depuis 1998 : 854 avec 122 publications dont 22 A et 19 B dont 75% en anglais,
et depuis 2014 : score SIGAPS : 249 pour 37 publications 8 A et 8 B, dont 92% en anglais
Score SIGAPS du service depuis 1998 : 4756 avec 563 publications dont 148 A et 105 B, dont 83% en anglais,
et depuis 2014 : score SIGAPS : 1099 avec 150 publications dont 44 A et 30 B, dont 94% en anglais.

Activités transversales et d’intérêt général

Polyhandicap
Conseiller scientifique référent du groupe de travail pour l’action d’animation et de structuration de la recherche sur le
polyhandicap menée au sein de l’IReSP par l’Inserm et la CNAS, depuis janvier 2018
Membre du comité de Pilotage Volet interministériel « polyhandicap » portant sur la stratégie quinquennale de l’évolution de
l’offre depuis septembre 2016
Membre du Groupe de travail dédié à la Recherche volet Polyhandicap de la stratégie d’évolution nationale de l’offre 2016
Membre du Groupe de travail dédié à l’Offre de soins volet Polyhandicap de la stratégie d’évolution nationale de l’offre 2016
Coordinateur du groupe de travail pédiatrique sur les Unités de Soins Prolongés Complexes (USPC) en SSR auprès de l’ARS IdF
depuis septembre 2014
Porteur AP-HP du programme de télémédecine TéléPolyhandicap financé par l’ARS IdF 2013
Coordonnateur de la Fédération du Multi et Poly handicap de l’AP-HP depuis sa création en 2010
Membre du CA de l’association reconnue d’utilité publique CESAP (Comité d’Études, d’Éducation et de Soins auprès des
Personnes Polyhandicapées) depuis 2001.
Membre du CA de l’association GPF (Groupe Polyhandicap France)

Neurologie foetale
Membre du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de l’UFR Saint Antoine pour l’Est Parisien dont les réunions sont
hebdomadaires depuis sa création en septembre 1999.
Consultations de neurologies foetales depuis 1999 (2760 grossesses vues dans le service dont 742 vues personnellement)

Ethique médicale et hospitalière
Expert extérieur en réanimation néonatale et polyvalente (évaluation pronostique et collégialités) depuis 2004

Maladie de Creutzfeldt-Jakob
Membre du Comité National d’Experts pour la prise en charge des Maladies Héréditaires du Métabolisme, (circulaire
ministérielle N° DSS-1C/DGS/DH/96-403 du 28 juin 1996) qui siège auprès de la CNAMTS. (depuis sa création en 1996).
Membre de la Commission Nationale d’Indemnisation , DGS, Ministère de la Santé, chargée d’émettre un avis sur la réalité de la
maladie de Creutzfeldt-Jakob, l’imputabilité et le montant proposé de l’indemnité à verser par le Ministère de la Santé aux
victimes de cette maladie iatrogène (depuis sa création le 31 janvier 1994). La compétence de cette commission s’est élargie
en 2002 aux cas de nouveau variant de MCJ liés à l’Encéphalopathie Spongiforme Bovine (ESB).
Responsable du Centre National de Référence pour l’expertise neurologique des enfants traités par l’hormone de croissance
extractive et suspects de présenter les symptômes d’une maladie de Creutzfeldt-Jakob, devenu Centre National de Référence
de la maladie de Creutzfeldt-Jakob iatrogène (1993 à 2000).
Membre du Comité Inter Ministériel sur les Encéphalopathies Subaiguës Spongiformes Transmissibles et les prions, Ministères
de la Santé, de l’Agriculture, de la Recherche chargé de « la mise à jour permanente des connaissances, la fourniture
d’éléments destinés à orienter les décisions en matière sanitaire tant dans le domaine animal que vis-à-vis de la santé humaine,
faire une proposition d’un programme de recherche inter organisme » 1997-2001.
Membre du Groupe de travail « Sécurité vis-à-vis des Maladies Transmissibles par les produits Sanguins Labiles » de l’Agence
Française du Sang puis de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSaPS), Direction de
l’Évaluation des Médicaments et des Produits de Santé, chargé de déterminer la qualité des techniques de prélèvement et de
fabrication requises en France pour les produits sanguins stables et labiles (rapports des 11 décembre 2000 et 31 octobre
2001, nouvelle évaluation prévue 2002).
Membre du comité d’expert sur les risques de transmission de l’encéphalopathie spongiforme bovine auprès de l’Agence
Française de Sécurité Alimentaire (AFSA) 1998-2001.

Enseignement en formation continue
Enseignement au Cours du Cerveau Foetal coordonné par la docteure Catherine Garel, formation continue UPMC
Enseignement sur Neuropathologie du développement FMC de l’AP-HP (coordonné par le Dr Antoinette Gélot)
Enseignements au Master 1 à Paris Dauphine : « Economie et gestion de la santé » depuis 2012
Enseignements au cours de formation continue du CNAM Centre National des Arts et Métiers : « Handicap : concepts
fondamentaux et panorama sur les déficiences » depuis 2012

Autres
Fusion sur Trousseau des services de Neuropédiatrie de Saint Vincent de Paul (Pr Gérard Ponsot) et de Neuropédiatrie –
Pathologie du développement de Trousseau en juillet 2005
Médecin responsable du suivi du dépistage de la phénylcétonurie et de la prise en charge des nouveau-nés dépistés à la naissance
dans l’Est parisien, depuis septembre 1996.
Membre du Centre National des registres maladies rares (2007 -2009)
Expert judiciaire près la Cour d’Appel de Paris. Spécialité Pédiatrie. 1994-2005
Expert agréé par la Cour de Cassation. Spécialités Pédiatrie et Neurologie. 2000-2005.[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=”1/6″][/vc_column][/vc_row]