Patrick SUREAU : dépathologiser le handicap

Patrick SUREAU : dépathologiser le handicap

Dépathologiser le Handicap : « Relation de soin et handicap »
A propos de l’ouvrage de Patrick Sureau, Relation de soin et handicap, Seli Arslan, 2018

L’éthique n’a de sens que si elle se frotte au réel, si elle s’intéresse aux conditions de possibilités d’une vie authentique pour des personnes qui se retrouveraient démunies du fait de leur handicap. Les formes de handicap sont multiples : sensoriel, psychique, mental, physique.

Le handicap se traduit par une participation restreinte aux activités quotidiennes et c’est dans ce cadre que l’ergothérapeute va trouver sa place. L’ergothérapeute s’intéresse au handicap de manière générale et son étude est centrée sur les personnes qui ont des séquelles durables de la maladie et à leur entourage.

L’une des questions posées en ergothérapie est de savoir s’il faut « instaurer une relation de confiance » pour bien soigner. A bien y réfléchir, cette question n’est pas aussi simple qu’il y paraît. La première rencontre avec le patient est d’abord une relation de réciprocité, la confiance, si elle vient, ne s’acquiert qu’avec le temps. Dans le domaine du soin, le patient se définit d’abord par rapport à sa pathologie : c’est parce que la pathologie surgit dans la vie du patient qu’il rencontre des soignants. Cette idée peut induire des erreurs dans la manière dont on perçoit la situation. La prise en charge de la pathologie, si elle est indispensable, doit également prendre en compte l’histoire du patient du patient, ses habitudes de vie ainsi que son environnement.

Une autre erreur possible serait de considérer que les objectifs sont d’emblée communs entre le patient et les soignants. Or, chez le thérapeute, le soin est conçu comme une recherche de séquelles a minima. Le patient, quant à lui, vise la guérison, la restauration ad integrumdes capacités antérieures. Ainsi, instaurer la confiance est difficile, si l’on ne parvient pas à se mettre d’accord sur l’objet de la prise en charge.

La confiance consiste à se fier à, à effectuer un choix délibéré́, c’est quelque chose qui relève de la praxis. Elle implique l’acceptation d’un risque, celui d’être trahi. Selon Aristote, elle est un juste milieu entre une confiance par excès (une confiance aveugle) et une confiance par défaut (la méfiance). Selon Alexandre Jollien, la confiance doit être réciproque, le patient doit décider de faire confiance au thérapeute et réciproquement. Cette réciprocité est quelque chose de compliqué et qui n’est pas si simple à mettre en place. Cependant, il ne faut pas sombrer dans l’empathie égocentrée : c’est-à-dire la capacité de se mettre à la place de l’autre mais avec sa pensée, avec ses idées de bien portant.

L’histoire de l’Anneau de Gygès et ses deux versions (celle de Platon dans la République et celle d’Hérodote) sont intéressantes. Elle met en avant la question de la morale : si on me donne le pouvoir d’être invisible aux yeux de l’autre, vais-je être tenté de faire des choses que je ne ferais pas si j’étais visible ? Le soignant n’est pas seul face au soin. Il lui faut toujours agir comme si l’autre était là. On trouve cette idée de la place de l’Autre dans la pensée de Paul Ricoeur et son ouvrage Soi-même comme un autre.Il faut penser à la liberté́ passée du sujet. Ainsi, chez un patient atteint d’une pathologie, il faut reconnaitre en lui ses capacités antérieures de sujet pensant. Cette idée est appuyée par Corine Pelluchon dans son ouvrage Eléments pour une éthique de la vulnérabilité́. Elle distingue la fragilité́ qui est constitutive, de la vulnérabilité́ qui se définit par une exposition à un danger. Dans le cas, d’un patient fragile, on va tenter de le protéger, alors qu’un patient vulnérable a besoin d’aide pour retrouver les outils pour lutter contre le danger. La démarche pour le soignant va davantage viser à aider le patient à trouver des solutions. Tout cela passe par la confiance, ce qui va nécessiter des preuves telles que l’authenticité́, l’humilité́.

Cela nous amène à nous demander : « Comment pense-t-on le handicap du côté́ du soignant ? ». Il semblerait que la démarche médicale s’appuie sur un principe de causalité́ linéaire, mais cette méthode cartésienne ne fonctionne pas dans le cadre du handicap. La méthode cartésienne divise le problème en autant de parcelles que possible pour mieux le résoudre. Cependant, on ne peut guérir un certain nombre de choses. Cette approche cartésienne montre ses limites, par exemple quand il s’agit d’aider des patients qui ont des séquelles, des patients pour lesquels le retour à l’état antérieur n’est pas envisageable.

Le corps humain est un système complexe et non compliqué, c’est-à-dire un système dont on ne peut comprendre entièrement le fonctionnement du fait de trois principes : l’imprévisibilité́, l’indécidabilité́ et l’ingouvernabilité́. Le principe d’ingouvernabilité dans le domaine médical est le plus important à prendre en compte. On n’a pas de prise sur tout, surtout dans le cadre du handicap. Dans les systèmes complexes, quand cela dysfonctionne, on appelle cela une crise. La réponse à une crise, c’est la transformation. Ainsi, face à un patient handicapé, on n’aura pas une prise de pouvoir, mais plutôt un accompagnement vers la transformation. Pour reprendre la pensée de A. E van Vogt dans La faune de l’espace, l’ergothérapeute doit jouer le rôle du nexialiste, à savoir tenter de faire du lien entre tous : lien avec le reste du personnel médical, avec le patient et sa famille.

Il est nécessaire de rester humble et de ne pas imposer une relation de pouvoir vis-à-vis du patient. On est avant tout dans une rencontre entre deux êtres humains. Le soignant doit sans cesse s’interroger et sortir de son fonctionnement routinier qui l’empêche de faire ce pas de côté́, qui lui permettra de voir les choses différemment. Retrouver, alimenter, entraîner cette capacité de se questionner doit permettre de se diriger vers ce qu’on pourrait appeler « une pragmatique du soin intelligent » : il faut que ces réflexions se traduisent par des actes dont vont bénéficier les patients et leur entourage, il faut faire preuve d’« intelligence » au sens de « faire du lien entre ».

Patrick SUREAU, Cadre de Santé-ergothérapeute
Thérapeute Familial Systémique
Doctorant en Philosophie
Membre du Bureau du Comité d’Ethique du CHU de Bordeaux