Vivre avec des “Si” : accompagner l’enfant malade — Lise Marzouk

Vivre avec des “Si” : accompagner l’enfant malade — Lise Marzouk

Une approche littéraire de l’indicible : « Et si… »

En 2012, Solal, âgé de 10 ans, est atteint d’un Lymphome de Burkitt. Sa mère, Lise Marzouk, décide d’écrire un livre à l’annonce de sa guérison, partageant ce qu’il se passe dans le corps, l’esprit, la vie sociale et affective d’une mère confrontée à la perte possible de son enfant. Ce récit est intitulé Si : “et si ça ne marchait pas”, “et si il rechutait”, mais également “Si, on va y arriver”, “On est si vivants”. La littérature permet d’abord d’interroger les fait vécus (lieux, objets, relations humaines) au travers de leur réception subjective par les individus, en même temps qu’elle offre une variété de formes— journal, narration, réflexion sociologique, mythe… — qui s’adaptent à la complexité du réel. Elle autorise de la sorte une approche phénoménologique de l’hôpital. Lise Marzouk découvre ainsi après la publication du livre que sa réception dépasse largement le champ artistique : en dehors de l’accueil littéraire (finaliste Prix Goncourt du premier roman,  Prix Ulysse), « Si » est utilisé par les différents acteurs hospitaliers, soignants, chercheurs, administratifs, patients, constituant un instrument de travail et d’échanges dans des contextes pluridisciplinaires. Outil du care, le récit littéraire permet alors de dépasser les tabous liés à l’interdit que représente la mort de l’enfant et d’approcher l’indicible. La vie à l’hôpital, cet espace-temps, que l’on ne choisit pas et qu’il faut bien pourtant habiter, constitue dans cette perspective une métaphore particulièrement expressive de la condition humaine. Vivre avec des Si, c’est finalement, par delà le cancer de l’enfant, une expérience universelle.

La première semaine, l’annonce et le diagnostic : “La genèse”

L’arrivée à l’hôpital est caractérisée par une perte de repères : temporels — la maladie infantile est perçue comme une insulte à l’ordre des choses, quand le temps de l’hôpital se télescope avec celui du quotidien extérieur — , mais aussi spatiaux et langagiers — la langue médicale, nouvelle, est source de confusion pour les parents comme pour l’enfant. De plus, entre absence de communication, faute d’interlocuteurs disponibles, ou profusion excessive de l’information, l’imagination des parents risque de s’emballer. C’est pourquoi le care peut aider les parents à penser l’événement, afin de leur permettre de devenir à leur tour un bon accompagnant pour leur enfant. Lise Marzouk explore à cet égard les différents aspects que prend l’accompagnement dans ces premiers moments fondateurs du combat à venir.  Elle évoque ensuite le second temps, quand l’élan vital se reconstruit et que devient enfin possible la recomposition de la vie familiale autour de la maladie. Sont présentées alors trois stratégies fondamentales: 1° l’enfant malade doit rester au centre et ne pas porter la douleur de ceux qui l’entourent (théorie des cercles concentriques) ; 2°,  l’enfant malade doit rester enfant dans l’éducation comme dans l’autonomie ; 3° le combat ne se mène pas seul mais dans l’alliance des forces entre famille, entourage, soignants et autres acteurs de l’hôpital.

Six mois en hospitalisation : “L’exode”

Vient l’installation dans la durée de l’hospitalisation. L’enjeu devient alors d’atténuer la fracture du temps, de l’espace et du langage, pour faire de l’hôpital un lieu véritablement hospitalier. Entre un passé source de regrets et un avenir porteur d’incertitudes, il faut d’abord apprendre à habiter le présent. Lise Marzouk insiste à cet égard sur le caractère fondamental de la musique dans son expérience  du combat : elle vous ancre dans le temps tout en vous permettant de vous évader. Le piano qu’utilise Solal à l’hôpital, entre cours et chants partagés, est une raison supplémentaire à l’intitulé de l’ouvrage : Si. L’hospitalisation rend également nécessaire l’habitation affective de l’espace. Ainsi, au gré des chapitres, l’hôpital est exploré tour à tour comme un appartement, une ville, une tour de Babel. On y souffre certes, on y meurt parfois, mais on y  vit aussi : on rit, on chante, on joue, on partage. C’est un creuset d’humanité. Dans cette cohabitation avec d’autres, au sein de lieux non choisis, les signes de l’extérieur — ces cartes, ces petits plats, ces cadeaux que Lise Marzouk nomme des clandestins— sont autant de « présents » inestimables qui lient l’enfant au monde extérieur, au passé et à un avenir possible. Habiter l‘espace et le temps ne suffit pas cependant. Il faut aussi pour le malade se réapproprier son corps. C’est une des fonctions des activités ludiques et artistiques proposées à l’hôpital. Il s’agit également de gérer la douleur. En marge des traitements, il faut apprendre à écouter ce corps, à en identifier les souffrances et à les circonscrire. Il en va de différentes techniques de soin qui se développent en support des antalgiques. Lise Marzouk rappelle enfin les échecs de l’accompagnement : vivre avec les “si”, c’est aussi parfois ne plus savoir, ni pouvoir faire. C’est apprendre à faire sans.

La sortie de l’hôpital : “L’espérance”

La sortie de l’hôpital ne signifie pas pour autant une entière libération : l’enfant reste exposé à des risques de rechute, et soumis à des contrôles réguliers. De plus, il n’est pas aisé de rompre avec un endroit que l’on s’est efforcé d’habiter. Le retour à la vie extérieure est ainsi parfois vécu comme un retour d’exil : il est difficile d’y retrouver ses repères. Pour Lise Marzouk, il ne s’agit pas alors de revivre, mais d’intégrer le vécu de l’épreuve à son devenir : la nécessité du care se prolonge ainsi au-delà de la cure. Là encore, le rôle de l’entourage s’avère essentiel. Pour conclure son intervention, Lise Marzouk revient sur la dernière partie de son ouvrage, qui s’achève sur le mythe de l’espérance chez les Grecs : pour les Anciens, l’espérance n’est pas la certitude de l’avenir mais l’acceptation d’une attente incommode entre crainte et espoir — ce qui constitue une définition à la fois de la rémission et de l’expérience existentielle de chacun d’entre nous. Aussi, convoquant la figure littéraire du Docteur Rieux dans La Peste de Camus, Lise Marzouk conclut sur les mots de ce dernier, pour qui “l’essentiel est de bien faire son métier”, par-delà l’impuissance et la révolte.