Catherine Tourette-Turgis – Se rétablir, se reconstruire, se mettre en rémission, un impensé dans le parcours de soin, L’Université des Patients et les mouvements du rétablissement
Il n’y a pas d’ignorant qui ne sache une multitude de choses et c’est sur ca que tout enseignement doit se fonder. Instruire peut signifier deux choses opposées : confirmer l’incapacité ou forcer une capacité à se reconnaître et à se développer. Le premier acte s’appelle l’abrutissement, le second – l’émancipation.
Le concept du soin comme premier organisateur du lien social, de santé comme bien commun, de démocratie, de sujet irremplaçable. Quelle actions à conduire autours du rétablissement et afin de se reconstruire, et comment les intégrer dans le parcours du soin? On utilise de plus en plus dans la littérature le terme „survive worship“, qui se traduit en français par survie, et non pas (à la place de) „recovery“, qui se traduit parrétablissement. Depuis 1986 le terme survivant du cancerremplace définitivement le terme victime du cancer, donnant naissance à un mouvement des survivants du cancer et à une déclaration des droits des survivants. Comme durant les deux épidémies du VIH/SIDA, il est nécessaire de modifier les représentations sociales HIV/SIDA infection=mort immediate, diagnostic cancer=mort immediate. „Quand bien même on va mourire, on n’a pas besoin d’être enterré par la société avant de mourire“, „j’ai survécu mon partenaire mais je suis interdit le cimetière par la famille“, on va guérir petit à petit du virus, mais pas des chagrins. Les premier soin de compassion accorde aux survivants de la Shoah on pris du temps, personne ne les aide à faire le deuil. Un individu est considéré survivant du cancer a partire de son diagnostic et tout au long de sa vie, ses proches y sont inclu (famille, soignants, partenaire…).
Éléments du rétablissement (2005): la prévention de la récidive et des effets tardif du traitement, la surveillance pour prévenir des seconds cancer, l’évaluation de l’impact psycho-social, les types d’intervention pour réduire les conséquences du traitement, problèmes médicaux, financiers, professionnels, psychologique (fatigue, dépression), activités sportives, coordination des soins (initiative HIV/SIDA+SA+Santé mentale).
Les éléments du soin de survie (2011), en francais – les pré cancers. Parcours du soin après traitement peut devenir spécialisation en oncologie, de la le besoin de onco-generaliste et le besoin de reorganisation du systeme de soin.
Des questions imprevue: „ a quoi ca sert à survivre à sa propre mort annoncée“ „la mort a qui et a quoi va servire“ „mon survie à qui et a quoi va servire“. Un malade peut il se reconstruire en sachant qu’il ne sera jamais comme avant. On fait grave erreur a ordonner :“arrêtez de regarder des photos d’avant!“ car le passé revient au moment le moin attendu et le survivant a besoin de se préparer. La première crainte c’est la récidive. C’est difficile d prendre soin de soi quand on a peur que ca revienne. Le sujet en rémission n’a personne a qui se plaindre, voire: interdit de se plaindre-tout va bien, et cela le bloque. Accueillir la plainte c’est donner une chance à celui qui la pose. Être disponible aux autres morts que celles que la maladie portais.
Vulnérabilité des retablissement: a qui le mérite de la guérison? Au médecin qui dit „mais, de rien, tout ça c’est votre mérite“ et alors le patient doit faire quelque chose de sa guérison. Rétablissement correspond à une personne, rémission correspond à une pathologie. Retablire une personne, réhabilitation d’un bâtiment, un immeuble!
Je ne veux pas voire que je suis guéri, donnez moi du temps! La guérison demande de reconstruction du soi même.
L’annonce du diagnostique est accompagnee d’espoir d’une promesse therapeutique, l’annonce de la remission remet en question la capacité du médecin à promettre. Rétablissement est une attestation de comptabilité, de confiance en soi (Paul Ricoeur).
Societe francaise psycho-oncologique propose d’un café rétablissement avec question et réponse: réaction de l’entourage, retour au travail, reprise de la vie sexuelle, remettre le rire, l’insouciance/nonchalance dans sa vie. Période problematique 18-24 mois après le traitement. Echelle de mesure du bonheur (analogue à l’échelle sentimentale): espoir, confiance en soi, quelque chose à quoi on tient dans sa vie, indépendance socio-économique.
Dix ans après le traitement 15% d’anxiété, de stress de plus que dans la population non-affectée. 2,5 million de survivant en France, 15 million en Amérique du Nord.
Déclare guéri ne garantie pas une bonne sante!
Ce n’est pas fini quand c’est fini!