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Consultation citoyenne : éthique & données de santé

La consultation médicale endormie est une modélisation du patient réalisée à partir des données récoltées durant l’anesthésie qui permet d’établir une prédiction de risques de déclarer certaines pathologies neuro-cognitives (comme Alzheimer) ou cardiovasculaires (comme l’infarctus du myocarde). Cette technique, prometteuse pour la médecine prédictive et la prévention des risques en santé publique, soulève toutefois de nombreuses interrogations, notamment éthiques, qui font l’objet d’un séminaire porté par l’équipe de la consultation médicale endormie à l’Hôpital Lariboisière et la Chaire de Philosophie à l’Hôpital.

Parmi les sujets de réflexion, la collecte et l’usage des données de santé, reconnues comme des données personnelles sensibles, questionne. C’est pourquoi l’équipe du Dr. Fabrice Vallée, ainsi que Pauline Elie, éthicienne, et le Dr. Léonard Corti, anesthésiste-réanimateur, portent un projet de consultation citoyenne locale sur les données de santé et la médecine prédictive. Cette consultation s’attache donc à soumettre aux citoyennes et citoyens pour opinion ces évolutions en matière de santé. Elle se présente sous la forme d’un questionnaire aux questions fermées. Les questions ouvertes sont quant à elles optionnelles.

La consultation citoyenne a lieu jusqu’au 1er janvier 2023. Peuvent y participer les citoyennes et citoyens des 10e et 18e arrondissements de Paris. À l’issue de cette consultation, l’équipe s’est engagée à la publication d’une synthèse anonyme des résultats et d’un livre blanc sur la médecine prédictive et les données de santé. Il y aura également une journée dédiée à l’éthique à l’Hôpital Lariboisière (en octobre 2023).